В очікуванні народження дитини більшість батьків вже уявляють собі, яким буде їх малюк. Як він буде успішно вчитися, займатися спортом, допомагати батькам. Під час вагітності пари уникають думок про травматичні пологи чи ускладнення. Люди часто думають, що “наша хата скраю”, однак ніхто не може знати, що він чи вона від такого убезпечені. Про це каже команда батьків, яка працює над проектом “Усні свідчення”. Проект покликаний довести, що наша індивідуальність робить нас щасливими.
Всім нам потрібні інклюзії, бо всі ми зі своїми особливостями, — каже керівник проекту “Усні свідчення” та батько двох донечок з особливими потребами, Олег Трачук:
"Ми всі різні. Я кажу не лише про тих, хто має статус інвалідності або не має. Ви тільки подумайте, що хтось високий, хтось худий, хтось довгий, хтось блакитноокий, хтось носить окуляри, хтось погано чує, хтось погано бачить, хтось погано ходить або взагалі не пересувається. Про це потрібно нагадувати, але не вимагати. Говорити, що ми рівні. Я беру для прикладу Ізраїль, де не використовується слово «людина з інвалідністю або інвалід", тому що "інвалід" це навіть в перекладі щось зламане або зіпсоване. Там використовується термін "рівний". Так, ми всі різні, але ми рівні. Цей девіз повинен вводитися поступово у більшості країн".
Для програми “Усні свідчення” батьки дітей з інвалідністю та особливими потребами зібрали понад п’ять десятків історії. Їх об'єднали у збірку “Невигадані історії — долі особливих сімей”. Ні одна дитина не буде щасливою, якщо нещасливі батьки, — каже одна з героїнь збірки Вікторія Пирогова.
"У мене є дочка і сьогодні їй вже 22 роки. Наша історія почалася з моменту народження, були важкі пологи й дівчинка отримала родову травму. Коли народилася Оля, ми її дуже довго лікували. Але в один момент неуспішні спроби вилікуватися припинилися, адже після 3-х років лікарі нам сказали: "ну все, ми більше вам допомогти не можемо". Вони не брехали мені. Дійсно, такі речі ніде і ніким не лікуються. Вони не лікувалися декілька років тому, й не лікуються зараз і я сумніваюсь, що в майбутньому будуть знайдені ліки для нас. І знаєте, це було дуже страшно. Ми не порівнюємо свою дитину з сусідськими, бо програємо. Моя Оля багато чого досягла, бо порівнюємо свою дитину зараз і пару років тому".
Не у всіх вистачає сил боротися за малюка, за себе та за сім’ю. Лікарі часто кажуть: “народите іншу”. Не потрібно вирішувати за батьків, — обурюється учасниця проекту “Усні свідчення” Наталія Сергієнко.
"У мене є дочка Ксенія, їй 16 років. Історія наша почалася, коли народилася дочка і лікарі сказали, що вона в тяжкому стані. Як зараз пам’ятаю, як її везли в реанімацію і ніхто не знав чи буде вона жити. Попереду два довгих місяці реанімації, причому це була жорстка боротьба за життя. Кожен день ми приходили й питали чи жива вона, не кажучи вже про якісь прогнози. Але потім сталося чудо й наша донечка впоралася за допомогою лікарів та нашої підтримки. Ксенія після такої боротьби за життя залишилася людиною з особливими потребами, але наша любов до неї з кожним роком росте усе більше. Було спочатку складно, але згодом клопітлива робота почала давати свої результати".
Батьки особливих дітей переконані: вміння знаходити вихід навіть у найскладніших ситуаціях і, звичайно, любов здатні творити дива.
